Red Española de Estudio de la Tuberculosis Infantil
Estimado amigo,
El motivo de esta carta es informarte de la creación de la Red Española de Estudio de la Tuberculosis Infantil (pTB-red), y al mismo tiempo invitarte a participar en ella.
La Tuberculosis continúa siendo una pandemia global responsable de importante morbimortalidad en el mundo. A pesar de la importancia de la enfermedad, no conocemos la verdadera incidencia de enfermedad TB ni el impacto epidemiológico en población pediátrica de nuestro país. Además, las estrategias de diagnóstico y tratamiento son muy heterogéneas, carentes de control de calidad y con escasa repercusión en la mejora de la práctica clínica.
PTBred se abre con el fin de conocer el impacto de esta enfermedad infantil en nuestro medio y de analizar las tendencias de abordaje en cuanto al diagnóstico, tratamiento y
seguimiento, con el fin de homogeneizar dichas estrategias y mejorar la práctica clínica en el futuro. Una prioridad de la red es la promoción de la investigación pediátrica en TB infantil, tanto a nivel nacional como internacional.
PTBred cuenta con el apoyo de la Asociación Española de Pediatría, la Sociedad Española de Infectología Pediátrica y la Sociedad Española de Neumología Pediátrica y ha sido
presentada en varios Congresos de Infectología y en el Congreso Nacional de Pediatría.
Disponemos de una base de datos online abierta a todos los pediatras investigadores de distintas subespecialidades con el fin de conocer información relevante desde el punto de vista epidemiológico y clínico. Esta base de datos se diseñó de acuerdo con la base de datos de la red europea pTBnet, en la que pTBred participa activamente.
Solamente hace falta conocer los datos sobre epidemiología, clínica, diagnóstico, tratamiento y evolución de los pacientes siempre con consentimiento de los padres o tutores.
No supone ningún control clínico extra para los pacientes ni pruebas diagnósticas añadidas. La introducción de los datos será realizada exclusivamente por los investigadores principales por lo que no debe suponer una carga extra de trabajo para el día a día de los Pediatras. Sólo necesitamos vuestra colaboración facilitando los datos de los pacientes que hayáis visto en la consulta con enfermedad tuberculosa desde el 1 de Enero de 2016 y haciendo participes a las familias con el consentimiento de participación anónima.
Quedamos a tu disposición para cualquier duda que pueda surgir y esperamos tu participación con un simple correo electrónico o llamada.
Elena Del Castillo Navío, investigadora colaboradora de pTBred.
edelcastillonavio@gmail.com
Hospital Materno-Infantil Badajoz: ext 46243 (7ª Derecha.HMI)
